Testimonial del tratamiento con células madre para la distrofia muscular

Recientemente Rafael recibió un tratamiento completo de células madre para su distrofia muscular, una condición que había tenido afectado altamente su calidad de vida desde que tenía 12 años, cuando se sentía mal y rompió su pierna durante una reunión familiar. A continuación encontrará el video testimonial de Rafael y su familia de su tercer y último tratamiento con células madre. Los subtitulos en Inglés se pueden encontrar haciendo click en «CC» o escogiendo la opción en la sección de ajustes.

A continuación encontrará la transcripción en Inglés del video testimonial de Rafael.

Fisioterapeuta de Rafael: He sido el fisioterapeuta de Rafael por 12 años. Cuando él empezó a trabajar conmigo, él podía caminar. La distrofia muscular de Duchenne presenta esta tendencia en la que el paciente va perdiendo fuerza muscular y gradualmente deja de caminar y seguimos esta tendencia paso a paso.

Padre de Rafael: Cuando él tenía 12 años, fuimos a una fiesta y cuando Rafa fue al baño, él se cayó y se partió su pierna. Después de esto, él empezó a usar la silla de ruedas. Sus brazos empezaron a perder fuerza, no podía levantar objetos, comer por si mismo, tomar agua y tuvo que empezar a usar el computador para escribir por que no podía escribir y tenía muchos problemas para valerse por si mismo.

Cada año ha sido mas difícil para él poder hacer estas actividades. En Brasil no existen los tratamientos con células madre y nosotros pensamos en el bienestar de Rafa y que pueda estar mejor, darle la oportunidad que este mejor, lo analizamos, pensamos al respecto…

Empezamos una campaña para recoger dinero para el tratamiento. Al final, reservamos una habitación con Beike y su representante. Rafa ha hecho el tratamiento en Tailandia con Beike tres veces. Esta es la tercera vez. Rafa ha tenido mejorías con la fuerza los músculos de sus extremidades superiores, mejorías con su tronco, equilibrio y su autoestima ha mejorado mucho.

Él solía tener dolores musculares que después del tratamiento han desaparecido.

Fisioterapeuta de Rafa: El año pasado, cuando tuvimos la oportunidad de venir al tratamiento, quería ver de cerca en que consistía el tratamiento, incluyendo la inyección intramuscular de células madre aplicada en sus músculos vertebrales alrededor de su médula. Y me impresiono mucho, no solo con las células madre sino también con todas las terapias en general. Rafa es una persona completamente diferente.

Padre de Rafael: Durante el tratamiento de este año, hemos visto algunas mejorías. Él solía sentir dolor en sus costillas y ahora ese dolor no es tan fuerte y creemos que después de seis meses aproximadamente, él tendrá otras mejorías con sus músculos, mas fuerza en sus manos y brazos, para que pueda seguir haciendo todo lo que hasta ahora ha hecho aquí, como poder bloquear su silla de ruedas – él ya lo esta haciendo: bloqueando y desbloqueando su silla – cosas que no podía hacer antes y que esperamos siga mejorando.

Fisioterapeuta de Rafa: Las otras terapias, como terapia física, acuática, ocupacional y las otras terapias son muy importantes para activar las células y estimular los músculos para que puedan trabajar.

Rafael: Mi rutina diaria esta llena de ejercicios. Me gusta la terapia acuática por que es donde me siento libre, independiente y feliz. Es donde me puedo mover a donde quiera mas fácilmente y mejorar mi fuerza. Puedo relajar mis músculos. Me siento libre.

Fisioterapeuta de Rafa: La terapia ocupacional hace que él tenga mayor fuerza en sus brazos, mayor movilidad, coordinación y mayor función motriz. Hace ejercicios como recoger objetos con pinzas, lo cual le ha ayudado mucho.

Rafael: Me gusta por que me ayuda a mantener lo que he hecho hasta ahora y me siento feliz porque las terapistas ocupacionales me motivan a hacer los ejercicios.

Fisioterapeuta de Rafa: Ahora sus ganas de vivir son mas grandes que cuando empezamos. Hasta finales del año pasado, él no podía mantener un vaso en la mano, él usaba siempre un pitillo. Ahora él puede abrir el refrigerador, llenar el vaso y tomar agua. Para algunas persona esto puede ser muy poco, para nosotros es una ganancia enorme. Ahora él puede recoger objetos que se caigan al piso y volver a sentarse en su silla de ruedas. Esto le permite ser mas independiente y la independencia para un joven de 18 años significa todo y a nosotros nos hace mucho mas felices.

Padre de Rafael: Rafa ha perdido al menos 30 kilos. Su calidad de vida ha mejorado mucho. Su autoestima esta mucho mejor. Nos alegra mucho verlo de esta manera.

Rafael: Quiero tener mas fuerza y ser mas independiente y con mi calidad de vida, espero pueda hacer todo lo que me proponga. Ahora puedo hablar mejor de lo que podía antes.

Es fácil darse cuenta que estoy mas feliz y con ganas de vivir

El personal del hospital es muy amable, siempre jugando, gente muy amable.

Fisioterapeuta de Rafa: Todos los profesionales, desde los conductores hasta los doctores, terapistas físicos, ocupacionales, el representante de Beike, el coordinador de pacientes –  todos – han sido muy pacientes con nosotros. Tienen una atención especial, una bondad, que nos hace sentir como en casa, incluso en el otro lado del mundo. Lo recomiendo sin pensarlo dos veces porque da esperanza a las personas que no tienen esperanza, con enfermedades sin esperanza.

Tal vez no sea una cura, pero es una mejor calidad de vida. Sabemos que quizás no pueda volver a caminar. Y tampoco es ese nuestro objetivo. Nuestro objetivo es que él viva. Para vivir y vivir bien, vive con calidad. Y eso es lo que el tratamiento con células madre de Beike nos está proporcionando en este momento. Estoy seguro de esto.

Me pongo muy emotivo cada vez que hablo de esto, porque tuvimos que luchar para llegar hasta aquí. Trabajamos durante un año para poder estar aquí, para hacer este tratamiento, para mejorar la vida de Rafa. Bien, Rafa, lloré. ¿Estás satisfecho?

Padre de Rafael: Quiero decirle a todos los que ven este video: todos los que han tenido una situación difícil como nosotros la tuvimos son nuestro hijo, de una u otra manera, traiga a esa persona especial a hacer este tratamiento que nosotros estamos haciendo. Nunca se rindan.

También me gustaría agradecerle por todo el apoyo que hemos recibido, por parte de los representantes de Beike, el personal del hospital, todos, y quiero decirle a estas personas que aquí hemos tenido todo. Las personas que vendrán aquí para recibir tratamiento tendrán todo el apoyo necesario para seguir luchando y ganar. Con la ayuda de Dios y de todos, siempre ganaremos. Eso es todo.