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Diagnóstico: Síndrome de Cri-Du-Chat
- Edad: 7 años
- Nacionalidad: Brasileño
- Período de tratamiento: 23 días (marzo/abril 2019)
- Células madre 6 paquetes
- Terapias de apoyo: Factor de Crecimiento Nervioso, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Transcraneal Magnética repetitive (ETMr), Terapia de Nutrición, Terapia de oxígeno hiperbárico, Terapia acuática, Terapia de Acupuntura
- Ubicación del tratamiento: Better Being Hospital
Condición
Durante el embarazo todo salió normal, los padres de Lorena estaban tan felices y emocionados por el día en que finalmente conocerían a su primer hijo. Pasaron los días y finalmente llegó el gran día… En el momento del parto, los médicos inmediatamente notaron que tenía hipotonía severa en el tronco, cuello y piernas. Nació con un paladar blando abierto (que fue totalmente reparado a los 13 meses de edad). Sus médicos sospecharon que tenía CRi Du Chat, realizando un examen de matriz genómica, y descubrieron que tenía una duplicación y una deleción del cromosoma 5. Debido a su condición, causó un retraso neuro psicomotor, siendo considerado un caso raro.
¿Qué es el síndrome de Cri-Du-Chat? El síndrome de Cri-du-chat, también conocido como síndrome de 5p- (5p menos), es una afección cromosómica que resulta cuando falta una pieza del cromosoma 5. Los bebés con esta afección a menudo tienen un grito agudo que suena como el de un gato. El trastorno se caracteriza por discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo, pequeño tamaño de la cabeza (microcefalia), bajo peso al nacer y tono muscular débil (hipotonía) en la infancia. también tienen rasgos faciales distintivos, incluyendo ojos ampliamente establecidos (hipertelorismo), orejas bajas, una mandíbula pequeña y una cara redondeada. Algunos niños con síndrome de cri-du-chat nacen con un defecto cardíaco.Referencia: Sitio web de Referencia para el Hogar de Genética)
Tratamiento de células madre
Los padres de Lorena escucharon sobre el tratamiento con células madre de Beike mientras veían un programa de televisión brasileño que estaba ayudando a una familia a recaudar dinero para el tratamiento de su hijo. Así que la madre de Lorena pensó que podría ser algo que pudieran hacer por ella, así que después de investigar el tratamiento y ver los videos testimoniales de Beike, se puso en contacto con algunos de nuestros pacientes anteriores para asegurarse de que todo lo que decían en el video fuera real. Estaban seguros de que las células madre podían ayudar a su pequeña, así que decidieron ir hasta Tailandia para tener la oportunidad de mejorar la calidad de vida de Lorena.
Cuando llegaron por primera vez a Tailandia, la madre de Lorena compartió con nosotros que se dieron cuenta de inmediato que tomaron la decisión correcta, el tratamiento era muy serio y completo, todo el personal del hospital dio asistencia completa a lo que necesitaban. Como Lorena tiene un problema motor, encontró que las terapias física y acuática fueron las que más ayudaron, fue muy importante que los dos terapias trabajaran en conjunto durante las sesiones. También quedaron muy impresionados con el apoyo, la atención y el afecto que les dio el equipo del hospital. «La cámara hiperbárica es innovadora, en Brasil no la usan para niños especiales», dijo la madre de Lorena.
Mejoras
Durante su segunda semana de tratamiento en Tailandia ya vieron algunas mejoras ligeras en su postura, control del cuello e interactuar más con su familia y juguetes. Lorena regresó de Tailandia mucho más fuerte, prestando más atención y las mejoras venían poco a poco, después de seis meses la familia sintió que estaba mucho más atenta a todo lo que la rodeaba e interactuaba más con la gente, moviéndose, más interesada en los juegos en el ordenador.
«Lorena ya no se enferma tanto como antes. Siempre estaba muy enferma con muchos problemas respiratorios y necesitaba antibióticos, no podía quedarse más de un mes sin enfermarse».
Después de nueve meses de tratamiento Lorena ya no se enferma y ahora ha sido así durante 6 meses, en los últimos seis meses creció 10 cm y ganó 3 kg. Y después de 6 meses de tratamiento fue capaz de permanecer durante 30 segundos mientras estaba sujetada sólo por los brazos, después de un año pudo quedarse durante un minuto. Las piernas y los brazos son más fuertes, y tienen mucha fuerza en las manos. Ella está interactuando con todo el mundo, sonriendo mucho, aplaudiendo, tratando de hablar haciendo varios sonidos. Estamos encantados de verla de esta manera, lo que nos da muchas esperanzas de más mejoras.
Mensaje de la familia de Lorena
«Sobre el tratamiento, sólo tenemos que decir cosas buenas y fue una de las mejores cosas que hicimos por Lorena, nos encantaría volver. Yo diría que la gente tiene que tener en cuenta que no es un milagro… Los niños no van a recibir tratamiento y dejan la clínica funcionando. Las grandes mejoras que tuvo en Tailandia han estado ayudando con su calidad de vida y la ayudarán a lograr muchas cosas en su vida. Haríamos todo de nuevo, volveríamos tantas veces como pudiéramos permitirnos.
Las grandes mejoras que marcaron la diferencia en la vida de Lorena fueron su inmunidad que es mucho más fuerte y con eso todas las terapias en curso se están continuando en Brasil, mejorando aún más. Actualmente, realiza terapia física, terapia acuática, habla y terapias ocupacionales. Y cada seis meses hace el tratamiento Therasuit. Definitivamente recomendamos el tratamiento con células madre.»