Mientras recibía terapia con células madre para la Hipoplasia del Nervio Óptico y la Displasia Septo-óptica (ONH-SOD), Marina Alonzo pudo ver color por primera vez en su ojo completamente ciego. Con ambos ojos, también pudo leer y reconocer los colores de un letrero verde a unos 40 pies de distancia. Estas mejoras no son las primeras para Marina, y la familia ciertamente espera que no sean las últimas.
Para conocer un poco de contexto sobre la condición de Marina y los problemas con ONH-SOD, su madre, Debbie Alonzo, nos proporcionó un relato muy detallado:
“Mi hija Marina nació con un defecto cerebral de la línea media llamado Hipoplasia del Nervio Óptico. Cuando tenía unos 3 meses de edad, su padre y yo notamos que no hacía contacto visual con nosotros y parecía casi mirar a través de nosotros. Sus ojos también se movían o giraban constantemente sin ningún control. A los 5 meses, el médico nos remitió a un neurólogo para realizar pruebas de resonancia magnética inmediatas. Fue entonces cuando descubrimos que Marina tenía muy pocos nervios ópticos, no tenía septum pellucidum y presentaba un leve adelgazamiento del cuerpo calloso.
Inmediatamente la llevamos al CHLA (Hospital Infantil de Los Ángeles), donde estaban realizando un estudio sobre ONH-SOD para averiguar por qué este defecto se había triplicado en la última década. Fue un gran alivio para nosotros saber que Marina tendría una visión utilizable y que tenía un caso leve de ONH en comparación con muchos otros. Su cerebro descifraba el color, las imágenes y todo lo visual perfectamente.”
Marina ve colores con su ojo derecho por primera vez
Además de los problemas visuales, otros síntomas también afectaban a Marina. Su madre nos contó que “Tiene tono muscular bajo, problemas de equilibrio y carece de sentido del olfato. También era una bebé de 30 libras al cumplir un año, y cuando fuimos a Tailandia el pasado mayo de 2015, pesaba más de 250 libras. Descubrimos que su cuerpo no metabolizaba la T4 almacenada en su cerebro y sus células estaban hambrientas, por lo que almacenaban grasa sin importar lo que hiciera.”
Marina Alonzo con el personal de BBH durante su segundo tratamiento para ONH SOD
Como hemos detallado antes, nuestro programa integral tiene como objetivo no solo corregir los síntomas de la condición en cuestión, sino también tratar sistémicamente cualquier otro problema que un paciente pueda tener a través de nuestro enfoque de medicina funcional. Su madre también detalló este beneficio del tratamiento:
“Con una dieta apropiada basada en sus problemas y ejercicio, hemos descubierto que ahora puede perder peso y sus células están finalmente en condiciones saludables. En el Better Being Hospital, a través de un médico de medicina funcional, el Dr. Torsak, descubrimos lo que estaba sucediendo. Después de 14 años en los Estados Unidos escuchando que ‘era culpa mía que mi hija fuera tan pesada,’ ella finalmente entiende que su cuerpo no puede metabolizar los carbohidratos ni el azúcar, y que comerlos producía anticuerpos que en realidad hacían que su función celular fuera muy deficiente, y que a menos que cambiara su dieta, las células madre no podrían multiplicarse en células sanas.”
Nueve meses después del tratamiento tenía percepción de la luz
Marina recibió tratamiento con células madre por primera vez en abril de 2011. En ese momento, la visión de Marina era aproximadamente 20/200 en su ojo derecho, y no tenía visión en el izquierdo. Tuvo la fortuna de participar en un estudio sobre ONH y células madre a través de Beike Biotechnology y el Hospital Infantil de Los Ángeles, que dio seguimiento a su progreso antes y después de su primer tratamiento con células madre.
“Me siento afortunada porque tuvimos excelentes informes que demostraron que su visión se había duplicado en su ojo derecho. A los 9 meses después del tratamiento, mostraba 20/100 y su ojo izquierdo tenía cierta percepción de la luz, lo cual asombró a su oftalmólogo local. Tanto su nistagmo como su astigmatismo mejoraron notablemente y sus lentes correctores tuvieron que cambiarse para mejor.”
Cuando se le preguntó qué la llevó a la decisión de buscar terapia con células madre, Debbie Alonzo señaló que fue principalmente de boca en boca. Conocía a dos familias en su zona que habían usado células madre de Beike Biotechnology para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON), así como a un niño que padecía Parálisis Cerebral. Ambas familias habían visto grandes mejoras, y esto le dio a Debbie la confianza que buscaba para viajar al extranjero, ya que en los Estados Unidos aún no existe una opción de tratamiento viable para estas condiciones crónicas. Además de esto, destaca la compasión y las respuestas oportunas y bien informadas de su representante, que permitieron a la familia tomar una decisión informada.
Por último, Debbie señala que también fue una decisión del tipo “cuanto antes, mejor”. “Conocemos a muchas familias que han ido varias veces y siguen viendo mejoras. Si pudiera regresar en el tiempo, y para todas las personas que están leyendo esto, ¡cuanto antes, mejor! Hemos visto niños que comenzaron el tratamiento con células madre antes de los 6 meses de edad, y han tenido varios tratamientos (principalmente para Parálisis Cerebral), y si se comparan esos niños con los que fueron después de los 5 años, son dos situaciones completamente diferentes. No puedo decir lo suficiente al respecto.”
Tailandia fue una experiencia increíble
Fue entonces cuando la familia Alonzo decidió ahorrar para más tratamientos con células madre 4 años después. La primera vez recaudaron fondos a través de donaciones, charlas en varios clubes sin fines de lucro, entrevistas de televisión, entrevistas en periódicos, un torneo de golf, ventas de patrimonio y otros medios. Esta vez, después de esperar algunos años, fue un poco menos estresante.
“Tailandia fue una experiencia increíble; nos alojamos en un entorno tipo apartamento fuera del recinto hospitalario, lo que nos hizo sentir más ‘de vacaciones’ que ‘en el hospital.’ La nutricionista, los médicos y el personal trabajaron con los problemas específicos de Marina y la ayudaron en todas las áreas.”
Esta vez, antes de que Marina partiera hacia Tailandia, “podía ver no solo luz en su ojo izquierdo, sino que estaba aprendiendo a distinguir colores; se sintió como un verdadero milagro ver estos resultados tan rápidamente, ¡y su visión en su ojo derecho ya parecía haber mejorado 10 veces! Podía ver un letrero brillantemente iluminado de 6 pulgadas de ancho desde 45 pies de distancia. Antes de este conjunto de células madre, no habría podido ver esto ni siquiera desde 10 pies de distancia. Una vez más, nos quedamos asombrados.
No sabíamos que su cerebro/cuerpo podía aprender a hacer estas cosas
“Marina iba caminando por la calle y decía: ‘Mamá, simplemente siento que puedo ver mejor.’ Esto es muy difícil de entender desde su perspectiva, como lo será para cualquiera que nunca pudo hacer ciertas cosas y ahora puede. No nos dimos cuenta de que teníamos que entrenar a su cerebro para ver color en su ojo izquierdo o para ver cualquier cosa, en realidad; nunca pudo y ahora puede, y como con todo lo nuevo, hay que enseñarle al cerebro. Esto es igual que su equilibrio y su olfato. No sabíamos que su cerebro/cuerpo podía aprender a hacer estas cosas, ¡y que se le debe enseñar!
“Los excelentes fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, acupuntores, nutricionista, además de la cámara hiperbárica y la estimulación magnética rTMS, todos trabajando juntos para Marina, tuvieron un gran impacto. Creo que el plan alimenticio específico y los suplementos fueron una parte enorme de que su cuerpo aceptara las células madre y produjera más y más células sanas que fueran directamente a donde se necesitaban, con el estímulo de los excepcionales terapeutas y médicos para ‘ayudar’ a las nuevas células.”
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Marina Alonzo frente a BBH
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Marina Alonzo con la terapeuta de células madre para ONH SOD
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Marina Alonzo con el Dr. Kusuma
Esperanza de una visión utilizable en el ojo izquierdo
Cuando se le preguntó sobre su objetivo o expectativas generales, la madre de Marina señaló que “específicamente queremos una visión 20/40 en su ojo derecho, ya que esas son las cualificaciones para conducir. También esperamos lograr una visión utilizable en su ojo izquierdo, la resolución de la tiroides y el peso, el sentido del olfato y que su función de equilibrio mejore, si no se cura completamente.”
La familia planea esperar 6 meses antes de regresar a su especialista en baja visión para volver a revisar la visión de Marina, ya que entienden que las células continuarán mostrando resultados durante aproximadamente un año. En cuanto a Marina, ahora está coleccionando llaveros porque cree que estará conduciendo a los 16 años.
Otros planes incluyen continuar con la actividad física de Marina en casa y trabajar con un médico de medicina funcional en el área de Los Ángeles. Este médico puede continuar explorando cualquier deterioro en su función celular y ayudarles a continuar con la mejor dieta, suplementos y programa de ejercicio específicos para ella.
Cuando se le preguntó sobre las recomendaciones de Debbie para quienes están considerando el tratamiento con células madre para ONH-SOD, dice que “Recomendaría buscar un médico de medicina funcional incluso antes de ir a Tailandia, para poner su cuerpo en las mejores condiciones posibles para aceptar las células madre y permitir que se reproduzcan lo más sanas posible. También vamos a trabajar con un especialista en visión que ayudará a entrenar sus ojos para ver la percepción de profundidad, el color y las letras en su ojo izquierdo y, con suerte, lograr que ese ojo funcione a su mayor potencial.”
La familia está muy entusiasmada con las posibles mejoras y ya ha expresado interés en regresar para otro tratamiento. Sin embargo, saben que primero deben dejar que los 400 millones de células madre mesenquimales adultas hagan su trabajo y luego ver.
“Nuestras metas se han cumplido: mejor equilibrio, ella puede oler, y Marina puede ver con su ojo izquierdo y ya está viendo MUCHO mejor con su ojo derecho, ¡incluso antes de salir de Tailandia! No podemos esperar a ver lo que el futuro depara para nuestra hermosa y dulce Marina.”
Para más información sobre la terapia con células madre para ONH-SOD o cualquier otra condición óptica
