La siguiente historia es una publicación invitada de Debra Dollar, una joven en los Estados Unidos a quien se le diagnosticó hipoplasia del nervio óptico. Actualmente está recaudando fondos para una terapia con células madre adultas. Por favor, lea y comparta su historia.
Familia recauda fondos para tratamiento con células madre para paciente con hipoplasia del nervio óptico
¡Hola a todos! Mi nombre es Debra Dollar. Tengo 24 años, vivo en los EE. UU., en el estado de Arkansas, y soy una artista visual/aficionada legalmente ciega. Actualmente vivo con mi madre, mi padrastro, mi hermana biológica menor, mi hermanastra menor, un perro, un conejo y dos peces grandes. Mi madre es Técnica en Emergencias Médicas con licencia en Arkansas y Texas (actualmente maestra suplente), y mi padrastro es retirado de la Fuerza Aérea (actualmente CCA del Servicio Postal). Tengo el orgullo de poseer un diploma de secundaria de la Escuela para Ciegos y Discapacitados Visuales de Arkansas. Sin embargo, hoy en día paso la mayor parte de mi tiempo conociendo a fondo las cosas que más amo. Me gusta aprender sobre las computadoras y cómo todos los pequeños componentes trabajan juntos para formar una gran máquina. También dibujo imágenes gratis para las personas, ya que es buena práctica para mí. Honestamente, creo que si tuviera la confianza, iría a la escuela para estudiar arte digital o trabajo en TI. Desafortunadamente, debido a mi discapacidad visual, no puedo evitar sentirme limitada en este tipo de carreras, y aquí está el porqué.
A los seis meses de edad, me diagnosticaron hipoplasia del nervio óptico. Los nervios ópticos son un par de pequeños nervios que se encuentran detrás de cada globo ocular y transmiten mensajes visuales al cerebro desde los ojos. La parte de la hipoplasia es el subdesarrollo de uno o ambos nervios. Esto ocurre durante el embarazo, y cuando yo aún estaba en el horno, mis nervios ópticos solo crecieron hasta un tercio del tamaño promedio que deberían haber tenido. También tengo nistagmo y estrabismo, los cuales creo que son comunes en la mayoría de las personas con HNO. El nistagmo es el salto del globo ocular mientras forma una imagen en el cerebro. Desafortunadamente, este salto dificulta enfocarse en cualquier cosa, lo que hace aún más difícil ver. El estrabismo, comúnmente conocido como ojos cruzados, es la incapacidad de alinear ambos ojos correctamente, lo que hace que uno o ambos ojos se desvíen hacia un lado. Por lo que he leído, esto causa problemas con la percepción de profundidad, y la profundidad es algo que definitivamente nunca he podido entender. Mis dos ojos tienen diferentes cantidades de visión. Mi ojo derecho es 20/400 y mi ojo izquierdo es algo mucho peor. No sé los números exactos, pero es malo. Mi ojo izquierdo es el que grita estrabismo. Se desvía en muchas direcciones diferentes, y por alguna razón, cuando logro que mire hacia adelante, no puedo ver nada delante de mí. Lo que puedo ver con mi ojo izquierdo solo puede describirse como percepción de luz.
Esta combinación de condiciones causa muchos desafíos en mi vida. Uno es que no puedo conducir y donde vivo no hay transporte público. Por lo tanto, generalmente mi mamá o mis hermanas me llevan adonde necesito ir. Esto significa que mi horario siempre tiene que adaptarse al de otra persona, y eso a veces apesta. Quiero poder levantarme e ir al médico o a la tienda sin tener que arrastrar a alguien conmigo. Otro desafío sería cocinar y limpiar. Ya le tengo terror al fuego de por sí. Agréguele mala visión, y tendrá una gallina bastante grande. La mayor parte de mi miedo todavía viene de la estufa. A los 24 años, recién estoy empezando a acostumbrarme al horno, pero una cosa que hace que cocinar y limpiar sea tan difícil es no poder leer los botones ni las instrucciones en los envases. No puedo saber si algo está terminado de cocinar o quemado, y realmente no quiero meter mi cara o mis manos en una sartén caliente solo para ver qué está pasando. He roto varias aspiradoras porque no podía ver el pequeño objeto metálico en el suelo, parece que nunca puedo limpiar ningún desorden por completo, y tengo el muy mal hábito de usar los productos de limpieza equivocados de la manera equivocada. No me gustan las ayudas visuales voluminosas, los puntos, las etiquetas en braille, las máquinas parlantes ni nada en letra grande. No me gusta tenerlas por toda la casa, no me gusta usarlas y simplemente no me gusta lidiar con ellas en absoluto. Así que tengo que usar mi teléfono para leer cualquier cosa, y tener que depender del teléfono se vuelve bastante aburrido, rápido. Desafortunadamente, es todo lo que me queda y supongo que está bien. Sin embargo, no resuelve todos los problemas de baja visión.
Soy responsable de cuidar a un pequeño conejito llamado Cinnamon Buns. Tengo que alimentarla, tengo que limpiar su jaula, tengo que meterla y sacarla de la casa si hace demasiado frío o calor afuera, tengo que asegurarme de que esté sana, tengo que llevarla al veterinario. Soy responsable. Amo a esta coneja hasta la luna y de vuelta, y no poder ver por mí misma si está enferma o si tiene insectos o algo en su jaula me aterra y me frustra sin fin. Siempre tengo que confiar en que alguien esté ahí para mirarla por mí, llevarla al veterinario conmigo, y asegurarse de que no haya nada dañino en su jaula como insectos o si tiene acceso a productos químicos de limpieza. Realmente me frustra no poder cuidar a mi coneja por mi cuenta. Ni siquiera quiero pensar en tener hijos algún día. A menos que mi visión mejore enormemente, ya he decidido que nunca tendré hijos. Sé que hay parejas completamente ciegas que han criado hijos, pero sé que yo no podría hacer eso. Yo me conozco, ¿sabe?
La escuela siempre ha sido un desafío. ¿Por dónde empiezo? Ser ciega me hizo destacar como un dedo dolorido en la escuela. Tenía que caminar con un bastón, una enorme maleta con ruedas, tenía que tener grandes piezas de maquinaria en cada salón de clases, y apenas podía participar en clase porque tenía que estar en otra habitación para hacer mi trabajo. Mis libros estaban todos en braille y tenían múltiples volúmenes que tenía que mantener al día. No podía simplemente tomar una hoja de trabajo y terminarla ese día, tenía que ser ampliada o digitalizada para que pudiera verla. Los aparatos de braille o las máquinas parlantes dificultaban que mis compañeros de clase se concentraran. Podría seguir. Odiaba tener que usar tanta basura solo para hacer mi trabajo. Odiaba que los niños me trataran de manera diferente. Me resultaba muy difícil hacer amigos. Incluso intenté ir a la universidad durante un año y medio; ya estaba harta de esa vida. No puedo ver la pizarra por mí misma, no puedo hacer mi trabajo por mí misma, no podía llegar allí por mí misma, los compañeros actuaban diferente conmigo… Terminé.
Y finalmente, el único desafío que me afecta cada hora, todos los días, es el arte. He estado practicando cómo dibujar desde antes de lo que puedo recordar. Es verdaderamente mi mayor pasión y no puedo rendirme con ello, no importa cuánto desee poder hacerlo. Mi visión me impide querer dibujar en papel más. Siempre termino coloreando fuera de las líneas, dejando enormes lugares blancos por toda la imagen, usando el color equivocado, y podría seguir. Y lo gracioso es que nunca noto estas cosas hasta después de terminar y mirarla con mi teléfono. No puedo ver lo suficientemente bien como para agregar detalles importantes a las obras tradicionales, a menos que el lienzo sea enorme. Tampoco puedo usar mi teléfono para dibujar. Solo se interpone más de lo que ayuda. Debido a todo esto, realmente solo dibujo digitalmente ahora. En la computadora, puedo hacer zoom tanto como necesite, los colores y las líneas son mucho más sólidos y suaves, los errores se corrigen fácilmente, y la imagen general es mucho mejor. Pero la única cosa que más me molesta al dibujar es que finalmente he alcanzado mi límite en lo que puedo ver y cómo puedo plasmar eso en el papel. Mis imágenes probablemente nunca serán realistas porque no puedo ver la textura, la iluminación está fuera de cuestión, y los pequeños detalles son imposibles, porque simplemente no puedo verlos. Esto crea una enorme barrera entre yo y mi éxito en la industria del arte digital. Si no puedo dibujar textura, iluminación y detalle, pero este chico sentado junto a mí que puede ver, sí puede, él conseguirá el trabajo de mis sueños porque puede ver cosas que yo no puedo. Puedo practicar dibujo, cada minuto de cada día, pero si no puedo verlo, ¿cómo podría posiblemente dibujarlo? Aquí es donde desearía simplemente rendirme y tomar un instrumento musical, pero no puedo. Por alguna horrible razón, no puedo dejar de dibujar. Es un hábito, es una pasión, y es todo en lo que siento que soy buena. No puedo dejar que mi horrible visión se interponga en el camino, estoy demasiado motivada para mejorar, ¡y eso es tan frustrante!
Así que tengo que contarles a todos sobre una visita promedio a la casa de mis abuelos. Esa mañana, me desperté con mi madre sentada a mi lado, acariciando mi cabello, con lo que creo que eran lágrimas en su rostro. Le pregunté qué pasaba y no pudo responder. Finalmente la seguí a la cocina, donde mi tía, por teléfono, procedió a contarme sobre una chica en Colorado, más o menos de mi edad, que tenía HNO como yo, y prácticamente podía ver ahora… ¡Sí! ¡Su visión había mejorado muchísimo! ¡Incluso pudo conducir después del tratamiento con células madre adultas! Honestamente, no recuerdo mi reacción, pero en ese momento, estaba decidida a hacer todo lo que ella hubiera hecho para poder ver. ¡Seis años después, todavía lo estoy intentando! A lo largo de esos años, he llegado a conocer a Beike Biotechnology y su investigación y tratamientos con células madre adultas. Por lo que entiendo, sus células madre adultas ayudan a que mis nervios ópticos crezcan y se desarrollen, lo que mejorará mi visión. Esta empresa proporcionó la tecnología de células madre para la chica de Colorado y muchos otros pacientes con HNO que han visto resultados bastante asombrosos. Es muy posible que mi visión no se cure al 100% en el primer intento, pero le puedo prometer que cualquier pequeña mejora ayuda de manera enorme. Es difícil describir a las personas con visión, lo útil y liberador que puede ser un poco de vista. Para mí, solo poder abrir un libro de tamaño normal y leerlo con mis propios ojos me haría sentir como si pudiera volar. Sin embargo, quiero dejar claro que Beike no usa células madre embrionarias. No hay abortos involucrados de ninguna manera, forma o tipo en estos tratamientos. Me han dicho que usan células madre de cordones umbilicales, lo que significa que no se le hace daño a nadie. Los cordones umbilicales generalmente se desechan, de todos modos. ¡Es bueno que puedan ayudar a salvar o simplemente mejorar tantas vidas!
He rezado tan fuerte por algo como esto, toda mi vida. No pensé que alguna vez podría ver, y ahora hay una enorme posibilidad esperándome en Tailandia. ¡Por fin! Podría realmente llegar a ver los rostros de mi familia, ser más activa en todo con tanta confianza, dibujar como una persona vidente hábil, cocinar con menos miedo, y cuidar a mi coneja por mi cuenta, montar en bicicleta a cualquier parte que quiera y saber que no estoy a punto de chocar. Hay una posibilidad de que realmente pueda enfrentarme al mundo y sentir que realmente estoy viviendo la vida que siempre he querido. Sé que no soy una dulce niñita, ni una estudiante, ni una graduada universitaria con un trabajo increíble. Me doy cuenta de que podría estar sufriendo algo mucho peor, pero lo que tengo es una bendición y una maldición, todo en uno. Me encanta que haya cosas que sé, que mis padres no saben, solo por ser ciega. Eso es algo genial de alguna manera. Pero estoy lista para alzar el vuelo. Estoy lista para ver el mundo en toda su gloria. Estoy lista para dejar de tener tanto miedo. Estoy lista para tener confianza. Entiendo que podría ser estas cosas ahora mismo, pero simplemente no lo soy. Conozco personas que son felices con no poder ver y creo que eso es maravilloso, pero yo no. Tengo la oportunidad de obtener lo único con lo que he estado soñando toda mi vida. Demasiadas noches sin dormir, rezando, esperando, soñando, llorando, suplicando… solo para poder ver. Es todo lo que realmente quiero para mí. Entonces, sé que podría hacer mucho por los demás.
Mi padrastro me ha creado una página de donaciones, en un sitio web llamado GoFundMe. Allí, pedimos cualquier ayuda que podamos obtener. La etiqueta de precio de la vista tiene un poco de aguijón, y por eso realmente necesitamos su ayuda. Me resulta muy difícil pedir dinero, pero sé que con una mejor visión, podría hacer mucho más no solo por mí misma, sino también por mi familia, mis amigos y las personas que conozco todos los días. Quiero empezar a sentir que realmente puedo retribuir, en lugar de solo sentirme dependiente de las cosas todo el tiempo. ¡Quiero ver! Afortunadamente, ¡el cambio suelto que tenga por su casa podría hacer eso por mí! ¡Por favor! Les pido a todos, con la mayor esperanza en mi corazón que jamás haya tenido, ¡donen! ¡Ayúdenme a llegar a Tailandia y poder ver bien! ¡Donen a esta página de GoFundMe, por favor! Es totalmente seguro y hay muchísimas historias asombrosas e inspiradoras para explorar. No puedo expresar mi gratitud y aprecio por toda la ayuda que he recibido hasta ahora, pero todavía nos queda un largo camino por recorrer.
A día de hoy, todavía estamos pensando en diferentes maneras de recaudar dinero, así que si tiene algún consejo sobre recaudación de fondos, ¡nos encantaría escucharlo! Nuevamente, ¡aprecio muchísimo la ayuda! ¡Gracias por leer este blog! Honestamente, no tenía idea de qué decir. Espero haberlo hecho bien. ¡Les deseo a todos lo mejor!
¡Gracias!
Debra Dollar
Página de Facebook: Stem Cells for Debra Dollar
Para obtener más información sobre nuestras opciones de tratamiento para la hipoplasia del nervio óptico y otras discapacidades visuales.
