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Células madre para la hipoplasia del nervio óptico

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Gibson con su madre en la Cámara Hiperbárica

Cuéntanos sobre la condición de Gibson. ¿Cómo te enteraste y cuáles fueron tus primeros pensamientos?

En mi ecografía de 18 semanas, las mediciones anatómicas mostraron que la cabeza del bebé era un poco más grande de lo normal. Mi ginecólogo me envió a un especialista. Ella ordenó múltiples pruebas y concluyó que había una alta posibilidad de que el bebé tuviera líquido en su cerebro, diagnosticándolo con sospecha de hidrocefalia. Su especialista dijo que el bebé podría tener algunas discapacidades muy graves y dijo: «Si quieres terminar, tenemos que configurarlo pronto porque hay tiempo limitado». Para recordarte, ya estaba a la mitad de mi embarazo, con un vientre que estalló de inmediato y un milagro precioso pateando y moviéndome alrededor de las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Le dije que consideraría esa opción, sin importar qué. Así que avanzando, hicimos controles de ultrasonido semanales. Investigué a un neurocirujano pediátrico en Dallas, TX, programé una cita y lo conocí en preparación para la llegada de Gibson. Estuvo de acuerdo en que parecía ser hidrocefalia, pero no lo sabríamos hasta una confirmación de resonancia magnética después del nacimiento.

El 1 de noviembre, Gibson vino a este mundo luchando. Necesitaba ayuda para respirar y su ritmo cardíaco era inconsistente. Gibson fue alimentado a través de ng-tube con mi leche materna. Después de un par de días en la UCIN, el especialista neonatal ordenó una ecografía de su cerebro debido a sospechas de convulsiones. El diagnóstico se presentó como devastador y sin esperanza, según este médico en particular. Nació con múltiples defectos de nacimiento, todos dentro de su cerebro. Fue diagnosticado con Displasia Óptica Septo (SOD), Hipoplasia Bilateral del Nervio Óptico (ONH), Agenesia del Cuerpo Calloso, Hipotiroidismo, Hipotonía, Neurohipófisis Ectópica, Anomalía de fusión de la línea media del hipotálamo, convulsiones subclínicas neonatales y heterotopía de materia gris. Lo que este diagnóstico básicamente significa es que su cerebro no se formó en el útero de la manera en que se suponía que debía hacerlo. Debido a la Hipoplasia del Nervio Óptico, tiene discapacidades visuales con un futuro desconocido de cuál será su visión.

Gibson ha tenido tantos médicos, especialistas y terapeutas que apenas puedo recordar. Sé en mi corazón que no importa lo que pase, haría todo lo posible para abogar por mi hijo. Ese fue el comienzo de una gran cantidad de investigaciones, que incluyeron el tratamiento con células madre en Tailandia.

¿Cómo te enteraste de la terapia con células madre de Beike? ¿Cuáles eran tus expectativas?

Conocí a otra madre en un grupo de apoyo para padres de Facebook. Ella tiene un hijo con la misma condición que Gibson y lo había traído a Tailandia para el mismo tratamiento.

Honestamente, no tenía ninguna expectativa específica para Gibson. Creo que el plan de Dios es tan grande para nuestro hijo que sabía que había una razón por la que estábamos conectados con estas personas y enviados en este viaje por todo el mundo. Cuando su hijo tiene tantos diagnósticos, su esperanza es cualquier mejora en cualquier área. Cada poquito es enorme para él.

¿Cómo era la condición de Gibson antes de la terapia con células madre? ¿Qué síntomas estaba experimentando?

Gibson tenía una visión leve antes del primer tratamiento con células madre. Definitivamente tenía que iluminar la percepción, pero su capacidad para seguir y ver objetos era de leve a inexistente. Sus patrones de alimentación incluían principalmente leche materna, purés y frutas muy suaves. Ese fue uno de los mayores desafíos, animándolo a comer diferentes texturas. No comía carnes ni tampoco verduras. Su hipotonía era un desafío, lo que lo hacía «flojo» y difícil de trabajar en cualquier aspecto físico.

Después de la llegada, ¿cómo fueron los primeros días? ¿Qué opinas sobre las instalaciones y el personal?

Ni siquiera puedo comenzar a explicar lo increíbles que fueron las instalaciones y el personal durante todo el proceso. Nos sentimos cómodos en todas las cosas. Era muy organizado y una «máquina bien engrasada». Incluso con un poco de barrera del idioma, no había nada que me dejara sintiéndome incómodo. Se convirtieron en familia para nosotros, y ya los extraño.

¿Cuáles fueron los resultados del primer tratamiento de Gibson? ¿Cuánto tiempo después?

Animo a cualquiera que esté considerando el tratamiento con células madre, especialmente para ONH y SOD, a ir a la página de Facebook de Gibson. Tiene todos los detalles posibles de principio a fin de este increíble proceso. Documenté cada detalle de su progreso.

Es realmente un milagro lo que los tratamientos con células madre hicieron por nuestro hijo. Ahora está comiendo de todo cuando antes apenas eran purés, plátanos o papas blandas. Ahora está viendo objetos. Está viendo objetos sin luz ni sonido por primera vez y siguiéndolos. Tenemos un pincel sensorial que es literalmente claro sin nada que lo haga visualmente obvio, y él estaba rastreando eso en todas las direcciones el otro día.

El tono muscular de Gibson es 1000 veces más fuerte. Su fisioterapeuta en casa estaba muy contento con su progreso, y ahora está de pie de forma independiente con nosotros viendo detrás de él. Está sentado durante largos períodos de tiempo y empujando hacia arriba en una posición de gateo cada día más. Está rodando por todas partes, a veces tres veces de un lado a otro, lo que nunca antes había hecho. En general, Gibson mejoró en todas las áreas posibles que puedas imaginar, incluso sus habilidades cognitivas se han disparado.

¿Qué te hizo pensar que el tratamiento con células madre sería beneficioso para tu hijo?

Supe desde el momento en que estaba dispuesto a probar diferentes texturas de alimentos y comenzó a comer carne después del primer tratamiento que había tantas cosas geniales a punto de suceder. Ya he comenzado el proceso de planificación para volver a Tailandia el próximo año. Si Dios quiere, me gustaría hacer esto anualmente. Honestamente, es la mitad por el progreso de Gibson, pero también por la gente. No puedo imaginar que sea la última vez que los veamos.

Son grandes bendiciones para nuestra familia. Si hay alguien que esté considerando la terapia con células madre con Beike, le recomiendo que lo haga. Al principio dudaba, pero nunca me arrepentiría de ninguna parte de ello. Soy madre de 3 hijos en total. Mi esposo se quedó en Texas con nuestros otros 2. Fui a través del país a Tailandia con un niño de 1 año, solo, en un vuelo de 24 horas para una estancia de 3 semanas. Si tienes dudas, hazlo de todos modos. Si puedo hacerlo yo mismo, ¡cualquiera puede!

Vaya a la página de Facebook de Gibson para obtener más información.

Tratamiento de Gibson